Szépség a szörnyűséggel szemben

Pataky Tímea élhetné a gondtalan „szép lányok” életét, de nem teszi. A korábban modellként dolgozó lány saját masszázsszalont működtet, ahol jó részt sérült embereket foglalkoztat, közben folyamatosan a beteg emberekért, főleg a szklerózis multiplexben szenvedőkért és hozzátartozóikért küzd. Most éppen divatbemutatót szervez, ahová neves tervezőket, celebeket és természetesen érintetteket hívott meg, közösen mutatják majd be a ruhakölteményeket. A jótékonysági rendezvényen kívül Timi hamarosan egy szépségversenyen is elindul, ahol a női értékek képviseletéé a főszerep, és ahol a lány a betegekre, hozzátartozóikra akarja felhívni a figyelmet.

„Édesanyámnál 13 éve szklerózis multiplexet diagnosztizáltak, ami alapjaiban változtatta meg a család életét. Egy egyszerű rutinvizsgálatnál szúrták ki a fülzúgást, aztán vettek csontvelőből mintát és készült MR is. Azonnal látták a bajt, nekünk viszont nem sokat mondtak, csak hogy menjünk szépen haza, aztán ne is foglalkozzunk vele” – meséli Tímea, aki akkor mindössze 16 éves volt. Egyetlen perc alatt kellett felnőnie. „Ott álltunk és nem tudtunk semmit sem kezdeni a betegséggel meg a hírrel. Én azt tudtam, hogy próbálok majd minden terhet levenni a válláról. Tanultam, dolgoztam, és próbáltam minden időmet neki szentelni. Miközben végig egy hazug világban éltünk. Anya ugyanis csak annyit kért: tekintsük őt egészségesnek, épp ezért nem lehetett semmiről beszélni, semmit sem kérdezni ezzel kapcsolatban” – mondja a lány, aki, ahogy most visszaemlékezik, a modellpályáját is ilyen indíttatásból kezdte: ebbe az álomvilágba menekült el a valóság elől. Rájött azonban, hogy szembe kell fordulni az ezerarcú betegséggel. „A második évben a munkahelyén már többször be kellett ugranom helyette, idővel pedig már egyáltalán nem tudta folytatni a munkát. Közben kapott szteroidokat, de attól még rosszabbul lett. Ezenkívül nem kezelték semmivel, nem is tudtuk, valójában mivel állunk szemben, csak azt: izomsorvadása lassan felőrli a szervezetét, s a végén megfullad” – meséli a sokkoló tényeket Tímea, akit akkor is és ma is folyamatosan lelkiismeret- furdalás gyötör. „Mindig azt éreztem, hogy nem teszek meg semmit érte, ma pedig az gyötör, hogy mit mulasztottam el. Egészen máshogy nőttünk fel, mint mások, hiszen mindig az volt az első, hogy anyát ne hagyjuk egyedül, külföldi, hosszabb munkákat például emiatt egyáltalán nem vállaltam. Mégis folyamatosan őrlődtem, őrlődöm. Muszáj megtudnom, mit lehet tenni, mit tehetek én. Mindenhol mindenki azt kérdezi tőlem, miért vállalna valaki önkéntes munkát egy SM-beteg mellett. Azért, mert mi is bármelyik pillanatban rászorulóvá válhatunk, és ha adsz, többet kapsz. Mankót szeretnék adni mindazoknak, akik most indulnak el ezen az úton, hogy tudják, mikor mit tegyenek, hova forduljanak” – mondja a lány, aki anyukája miatt nemcsak hogy külön nonprofit szakot végzett el a főiskolán, de nemrégiben egy önálló szervezetet alapított, hamarosan a segítőkkel közösen tervezett narancsszínű kitűzővel hirdeti: a betegség létezik és egyetlen érintett sincsen egyedül.

Különleges látásmód

Agárdi Szilviáért szinte versenyeznek a tévécsatornák, amióta feltűnt a Voice című tehetségkutató műsorban. Azóta az M1-en futó A Dal című Eurovíziós versenyben is sikeresen szerepel Pál Dénessel, Szíveddel láss című daluk a döntőbe is bejutott a zsűri és a közönség szavazati alapján. Ráadásul a TV2 Nagy Duettjébe is meghívták őket. Szilvi 17 éves, Zala megyei várvölgyi lány, szüleivel, nővérével, két bátyjával és cicákkal él együtt. Koraszülöttként jött a világra, aminek következtében egyik szemével egyáltalán nem, másikkal pedig csak foltokat lát. Ennek ellenére egy „olvasótévé” segítségével olvasni és írni is tud. Otthonuk nem akadálymentesített, így megtanult önállóan közlekedni, sőt főzni és bevásárolni is.

„Óriási változás, hogy a tévében szerepelek, nagyon boldog vagyok, amiért énekelhetek és ennyien szeretnek. Nem szégyellem, hogy izgulok minden fellépés előtt, de sokat fejlődtem ebben is, már csak egy egészséges lámpaláz és drukk van bennem.” Az éneklés kiskorától fontos szereppel bír az életében, már az óvodában is fellépett, és ismertté válása előtt is járt már énektanárhoz. „Érzem a közönségen, hogy mikor figyelnek, illetve nagyjából a korosztályt is meg tudom tippelni: a tizenévesek általában nyüzsgőbbek, az idősebbek valahogy komolyabban figyelnek. A lazább közönség előtt én is könnyebben feloldódom.” Az énekesnő sokat van Budapesten, de nem költözött el otthonról, Várvölgyről és az iskolát sem hagyta abba. „Igyekszem tanulni is, a tanáraim szerencsére nagyon rugalmasak, az osztálytársaim sokat segítenek, egy közgazdasági szakközépiskola 10. évfolyamába járok, az érettségi után még nem tudom, merre fogok menni, de az éneklés biztosan megmarad az életemben.” Azt mondja, fogyatékossága miatt nem kivételeztek vele a Voice-ban és A Dalban sem. „Pont azért küzdök, hogy ugyanúgy kezeljenek, mint bárki mást, nem igényelek különleges bánásmódot, nem kell sajnálni vagy körbeugrálni, szinte mindent meg tudok magam csinálni. A hangommal szeretnék érvényesülni.” Szilvi e-mailezik, jár-kel a városban, ahogy bárki más, lovagolni és fényképezni pedig nem csak szeret, de tud is. Elképzelhetőnek tartja, hogy később olyan civil ügyek mellett álljon majd ki, amivel segíteni tud hasonló sorsú embertársain. „Nagyon élvezem a népszerűséget, tudom, hogy vannak árnyoldalai is, de a pozitív részeire koncentrálok és nagyon örülök, hogy idáig eljutottam. Most fejben és lélekben kell nagyon összeszedni magam a hétvégi döntőre, ehhez sokat kell aludnom, de naponta gyakorolom a duettünket is. Imádom azt a dalt, sosem fogom megunni. Szeretek küzdeni, szerintem kell is, mindenkinek minden helyzetben.”

Tétje van a dolgainak

Gerle Évát feminista bloggernek tartják, de a Csakazolvassa blog szerzője inkább írónak és irodalmárnak érzi magát. 2012. április 16-án indított blogját ma már több tízezren olvassák. Ír férfi-női szerepekről, anyaságról, életmódról, társadalmi problémákról, sajtójelenségekről, környezettudatosságról, irodalomról és színházról is. Újságíróaggyal, egy kicsit tanárként és leginkább irodalmárként diagnosztizál, nem az igazságosztás a célja. A blog szinte spontán csoportterápia, cseppet sem ritka problémákkal küzdőknek. „Nem én akartam ilyennek a blogot, hanem történik velem. Kiderült, hogy a szavaknak és a közösségnek óriási ereje van.” Fő sikerének azt tartja, hogy bejegyzései révén számos nő került közelebb saját céljaihoz. „Építész férjem decemberben halt meg leukémiában. Ő is azt akarta, hogy író legyek. Blogger lettem, ami már olyasmi. Két közös gyerekünk van: Juli öt-, Dávid hároméves, féltestvérük, Lőrinc pedig tizenegy. Már nem cserélnék senkivel, nem lennék fiatalabb sem, örülök, hogy én vagyok én, és a magunk igényei szerint alakítjuk az életünket. A sorssal nem lehet vitázni. Ahogy a férjem eltűnt a fényességbe, miután itt is világított, azzal több lettem. Tétje van a dolgaimnak. Mindennek. Semmi sem mindegy. Sokaknak ez sem adatik meg.” Éva otthonról dolgozik fordítóként, olvasószerkesztőként. Örök gondolkodó és kételkedő. Szereti Esterházyt, Závadát, Parti Nagyot és a színházat. „Mélységesen átérzem privilegizált helyzetem igazságtalanságát, és pont ezért igyekszem jól gazdálkodni az erőforrásaimmal.” A szintén általa indított Szeret a férjem, de… internetes közösségben és a blogon hihetetlen női sorsokkal találkozik. „Minden érdekesebb, mint amennyire elkeserítő – ezért tudok írni. Ezek a nők aztán tudják, milyen lesírt szemfestékkel a gangra kizárva állni egy szál bugyiban, novemberben. Van, hogy a válás a siker, a tudatosodás útja. A nők nem tudnak azok lenni, akik lehetnének – erről fogok beszélni nőnapon a Kossuth Klubban –, azt sem tudják, miről maradnak le.” A törzsolvasók biztatják Évát, szervezzen Csakazolvassa estet, e mellett blogkönyvet és regényt is ír. Naponta kap szívmelengető, hálás, okos leveleket. „Amint megtalálja az ember a maga valódi rendeltetését, elmúlik a kínzó frusztráció és az irigység is. Megoldást nem tudok, de vallom: ha a nők megerősödnek, ők tudni fogják. Pontosan.” (Éva oldalának elérhetősége: csakazolvassa.wordpress.com)

Már előfizethet a Vasárnapi Hírekre, kattintson!