Aranyból van a szívük, árad belőlük a szeretet - Talán őket fogadják el a legkönnyebben

 „Minden életnek értéke van, minden élet számít – mindegy, hány kromoszómánk van” – mondja egy amerikai előadásában Karen Gaffney, aki annak ellenére, hogy Down-szindrómás, átúszta már a La Manche-csatornát, a 15 fokos és 14,5 km széles Tahoetavat és a San Francisco-öblöt tizenhatszor.

De teljesítette a Szökés az Alcatrazból nevű triatlont is. Normál tanterv szerint érettségizett, elvégzett egy kétéves, főiskolai természettudományi alapozó kurzust és pedagógusasszisztensi oklevelet szerzett. 2010-ben a Down Syndrome International szervezet a Down-szindróma nemzetközi nagykövetévé választotta. A nem mindennapi hölgy számos díjban és elismerésben részesült, 2013-ban a Portlandi Egyetem tiszteletbeli doktorává avatta azért a felvilágosító munkáért, amit a Down-szindrómásokért tesz. Ha annak idején is olyan pontos diagnosztikai eszközök lettek volna, mint manapság, talán nem jöhetett volna a világra – mondja azoknak, akik a mind pontosabb szűréseket üdvözlik.


A szeretet kalandja

„A szülés utáni másnap mondta az orvos, hogy van Down-szindrómára mutató jel, holott a terhesség alatti vizsgálatok nem mutattak semmit. Meglepetés volt – nem a kellemes fajtából. Sokkos állapotba kerültem. A kromoszómavizsgálaton felajánlották azt a lehetőséget, hogy intézetbe is adhatom a gyerekemet, de erről szó sem lehetett. Végigmentem a szokásos folyamaton: sokk, teljes befordulás, gyász, harag, beletörődés. Ki kellett néznem saját magamból, és elfogadni, hogy a világ nem úgy működik, ahogy addig képzeltem” – így emlékszik vissza Gáspár Márta harmadik gyerekének, Gergelynek a születésére. Guri azóta már 18 éves, imád mesélni és úszni, remek a memóriája, kitűnően tájékozódik, ismeri a buszok, vonatok menetrendjeit. Facebookozik, csetel, a YouTube-on nézi kedvenc videóit, zenéit.

„Nem láttam másnak, nagyon örültem neki. Aztán anya leült, és azt mondta, Gergő beteg. Én azt kérdeztem, mikor gyógyul meg?” – meséli a fú nővére, Fanni. A két nagyobb sosem szenvedett hiányt az anyai szeretetből, tudták, hogy Gergő több figyelmet igényel. „Mentem velük korai fejlesztő tornára, kalandnak fogtam fel. Az elejétől kezdve úgy kezeltük, mintha egészséges lenne.

Egyértelmű volt, hogy mindenben száz százalékig részt veszek. Sose láttam anyán, hogy kétségbe van esve, persze utólag tudom, hogy nagyon félt, azt se tudta, mi lesz, de felénk ezt nem mutatta” – folytatja Fanni. Mentek együtt kirándulni, nyaralni a Balatonhoz.

„Szégyent sosem éreztem, inkább az zavart, ha az emberek sajnálkozva néztek ránk. Meg is kérdeztem a bámulóktól, hogy mi a probléma, segíthetek-e valamiben. Illetve, ha bármilyen sérülttel gúnyolódnak, az nagyon bánt” – teszi még hozzá.

A kamaszodó Gergőt próbálják önállóságra nevelni. Guri el tudna menni egyedül a közértbe, de az emberekben nem bíznak, hiszen nem tudja megvédeni magát. Hetente kétszer viszik úszni a Para-fitt S. E.-vel és a Magmakamra Műhely művészeti terápiás foglalkozására, ez általában Fanni és párja, Laci „dolga”. „Tudjuk a párommal, hogy az öcsémről örökre gondoskodnunk kell, mindig ott lesz nekünk plusz egy főként. De ez nem teher, nem büntetés, ez a természetes. Amilyen életszemlélete, kisugárzása van, ahhoz képest én vagyok a sérült, a társadalom elvárásai alapján azonban ő kevesebb, vagyis más” – véli Fanni, aki „tudat alatt” szociális szférában helyezkedett el: a VII. kerületi Humán Szolgáltató Központ projektirodáján dolgozik.

„Guri annyi pluszt ad a kisugárzásával, a szeretetével, hogy minden más eltörpül, olyan dolgokat hoz ki belőled, amikről azt se tudtad, hogy benned volt” – állítja a nővér. Ekkor betoppan Gergő, egyből testvére nyakába ugrik, puszilgatja. Majd kedvesen hozzám fordul: „Szia, hogy vagy?” És előkerül a Mikulás-csomag. Egyenként veszi ki a csokikat. Közben meséli, ma matekot tanultak, délután pedig Mikulás-formát csináltak kartonlapból. „Nemsokára karácsony jön, kapok sok ajándékot és anya bolognait csinál” – mondja egyszuszra. „És mit szeretnél kapni?” – kérdezem. „Téged!” – érkezik a válasz. Nem tagadom: humorával egyből levesz a lábamról. Mutatja aranyérmeit, amit úszáson nyert, és egyfolytában beszél, közben érződik, hogy kamaszodik: akaratos és mindent jobban tud. „Mindannyian épülünk általa” – mondja sommásan Laci, Fanni barátja.

„Sok munkával járt és rengeteg türelmet igényelt, de nagyon sok kiváló szakember, orvos és pedagógus segített. Korai fejlesztésre vittük már egy hónapos korától hetente háromszor, ahol gyógytornát, gyógypedagógia és zeneterápiás fejlesztést is kapott egészen négyéves koráig. És otthon is naponta többször tornáztunk, emiatt is van ilyen jó állapotban” – meséli az anyuka. Gergő négyévesen bekerült a bölcsődébe, Márta akkor visszament dolgozni négy órába, kirakatrendező dekoratőr volt. Aztán szociális munkásnak tanult, hogy még többet tudjon a Down-szindrómáról. Most szociális koordinátorként súlyos és halmozottan sérült gyermekeket, felnőtteket gondozó intézményben dolgozik. „Szerencsénk volt, hogy egy hagyományos I. kerületi bölcsi befogadta, gyógypedagógus is foglalkozott vele. Elfogadták, és ő is be tudott illeszkedni” – meséli Márta.

Hatévesen egy évig „sima” óvodába, majd utána a Fekete István speciális általános iskolába került.  Most még öt évig a Bárczi Gusztáv készségfejlesztőbe járhat, nagy segítség, hogy egy támogató szolgálat hozza-viszi. Meg kell becsülnünk, és hálásnak lennünk azért, amink van, erre tanította az édesanyát. Később egy napközijellegű ellátásba szeretnék elhelyezni, ahol szakemberek foglalkoznak vele. Az édesanya hozzáteszi, ugyan még nem beszélt fiával az állapotáról, de Gergő valószínűleg tudja, hogy ő más, betegségtudatot persze nem szabad ébreszteni benne, hiszen ez egy állapot. Guri számára nincs rossz, csak jó, mindenki szereti egymást, világbéke van. Ha valami rossz kerül szóba, azt mondja, beszéljünk másról. A hangos szót nem bírja, arrébb megy, nyugtat, békít. Ha fáj valamije, nem panaszkodik, csak ritkán beteg. Ugyanakkor hajlamosabb a hízásra, ízületei lazábbak, két csigolyája távolabb van egymástól, emiatt rendszeresen kontrollra kell járni.

„A fogyatékossággal az a helyzet, hogy bezárhatja az embert. Nyitottnak kell lennünk, erre a sérült embernek is szüksége van. Egy elfogadó, segítő családban és támogató, választásokat felkínáló környezetben lehet teljes életet élni. Nem szabad az érintett családokat elszigetelni, sokkal több információra lenne szükségünk. Amikor szembesültem a ténnyel, azt hittem, nem leszek többé boldog. De most már így kerek a világ” – mondja az édesanya.


Máshogy döntenének

„A legtöbb orvos terhességmegszakítást javasol pozitív Down-teszt esetén, ezt a többség meg is fogadja, holott, ha tőlünk is kapnának információt, lehet, hogy sokan máshogy döntenének” – véli Steinbach Éva, az 1992 óta működő Down Alapítvány egyik szolgáltatása, a Down Dada Sorstárs Segítő Szolgálat vezetője. Nyolc gyermeke közül a hetedik Down-szindrómával jött világra, majd hároméves korában elhunyt. Éva ezután kapcsolódott be önkéntesként a Down Dada Szolgálat munkájába, hogy segítse sorstársait.

,,Saját életünkkel mutatjuk meg a szülőknek, hogy Down-babával is lehet boldog, teljes életet élni. Első kézből tudunk információkat adni, segítjük őket akár már a terhesség ideje alatt is.” Évente 80-100 Down-baba születik, közülük 60-70-nek a szülei kérnek valamilyen segítséget az alapítványtól. Éva szerint ugyan nem mindenki integrálható, de többségük úgynevezett segített önálló életre képessé válhat, a napi háztartási munkát el tudják látni, és ha nincs valamilyen súlyos társult betegségük, akkor nagy eséllyel boldogan megélhetik az idős kort is. Éva több olyan downos fiatal felnőttet is ismer, aki dolgozik: például kertészeti alkalmazottként, virágkötőként, árufeltöltőként, felszolgálóként vagy konyhai kisegítőként. Régebben minden Down-szindrómás embert középsúlyos értelmi sérültnek tartottak, egy ideje már bizonyított, hogy óriási különbségek vannak köztük. Van, aki szakmát tanul, dolgozik, családot alapít, mások megmaradnak egy kisgyerek szintjén. Gyírkis Ágnes korai fejlesztő a downosok kognitív fejlesztésével foglalkozik. ,,A figyelem és az érdeklődés felkeltése a cél, ez már 1 hónapos kortól ajánlott. Minél korábban kezdjük, annál jobb eredmény érhető el, annál könnyebben alakítható ki a jó attitűd. Megoldási és megismerési módokat kell tanítani nekik.  Amire megtanítjuk őket, azt megjegyzik, nagyon jó a memóriájuk, ha konkrét dolgokról van szó” – magyarázza a szakértő. A Downszindrómásoknak általában a rugalmas váltással vannak problémáik: ha a korábbi tapasztalataikat más összefüggésben kell alkalmazni, azt nehezebben oldják meg. Ezért fontos, hogy megtanítsák nekik alkalmazni az új helyzetekben is a régi megoldási módokat. Hároméves korig a gondozási tevékenységek (tisztálkodás, étkezés, öltözés) mind lehetőség a tanulásra, fejlesztésre.

A kanállal való evés például remekül fejleszti az egyensúlyérzéket. Érdemes a szülőnek szoros együttműködésben lennie a terapeutával, és a foglalkozásokon látottakat beépíteni a család mindennapjaiba. Ma már sok hagyományos bölcsődébe, óvodába felveszik a Down-szindrómás gyerekeket, integrált intézmények is léteznek. Az iskolai környezet a vízválasztó: ugyan egyre több downos tud hagyományos általános iskolába járni, de a többség még mindig speciális intézményekbe kerül.


Elfogadni a határokat

Kati 13 éve neveli a Down-szindrómás Balázst, akit születése óta ismer, ugyanis miután egy downos babája meghalt, úgy döntött, támogatja az érintett családokat és belépett a Down-dada programba. „Épp egy anyukánál voltam a kórházban, amikor hoztak egy plédbe csavart babát. Ő volt Balázs, akihez utána naponta bejártam, fürdettem.

Amikor a szülei azt mondták, hogy örülnének, ha én gondoznám, leültem beszélni a 15 éves nagyfiammal. Ő ebben nőtt fel, velem együtt szinte benne élt a Down Alapítványban, körülöttünk mindig sérültek voltak, a fiamnak ez volt a természetes, jött velünk a nyári táborokba is. Úgyhogy nem volt ellenére Balázs érkezése a családunkba” – meséli az anyuka. A 13 éves Balázs kommunikációs készsége és szociális érzékenysége fejlett, de írni, olvasni nem tud.

„Kettős életet él”: sokkal jobban teljesít az iskolában, mint otthon, ahol állandóan pörög, nem lehet leültetni, ugyanakkor kitűnő tanuló a Bárczi Gusztáv készségfejlesztő óvoda és speciális szakiskolában. Úszásból is nagyon jó, érmei sorakoznak a falon.

„Több mint 25 éve foglalkozom sérültekkel, rengeteg Down-szindrómással találkoztam, dolgoztam, és én azt állítom, csodát tenni nem lehet. Akkor fogadom őt el, ha tudom és kimondom, hogy igenis vannak korlátai. Danival nagyon jó testvérek, hallgat a nagyfiamra, ha vele utazik a nagymamához vidékre, akkor nyugodtan ül a vonaton, ha velem, akkor egyfolytában rohangálni szeretne.”

Balázs 8 hónaposan bölcsibe került: kipróbálták a hagyományosat, de egy nagyon nem elfogadó gondozóhoz kerültek, aztán az integráltat, de az csak a nevében volt az, így végül egy speciális intézményben kötöttek ki. „Ha Danin múlik, szerintem nem lesz kérdés, hogy mindig fog törődni Balázzsal. De szeretnénk az iskolai szülőtársakkal egy lakásotthont létrehozni nekik, mire 18-20 évesek lesznek. Nem jó, ha a sérültek egész életükben együtt élnek a szülőkkel, ha képességeik engedik, a lakásotthon a jó megoldás” – állítja az édesanya. Kati szerint ma már jobban elfogadja a társadalom a downosokat, az állam azonban még nem tesz kellő lépéseket. „A lakásotthonokat civil szervezetek, például a Down Alapítvány hozta létre és tartja fenn, ez így volt 25 éve és most is. Az állami támogatások közül választhatunk az emelt családi pótlék (20 300 forint), illetve a fogyatékossági támogatás között.”

Nagy Ibolya gyógypedagógus azt mondja, a fogyatékosok közül talán őket fogadják el a legkönnyebben, mert árad belőlük a szeretet. A korlátaikkal együtt is lehet teljes életet élni, de figyelembe kell venni, hogy általában az 55-ös IQ-juk és a megkésett fejlődésük mit tesz lehetővé. És bár vannak, akik teljesen integrálódnak a többségi társadalomba, ez nem mindennapos.

Már előfizethet a Vasárnapi Hírekre, kattintson!