Ár-érték
arányban
mért életek –
Megint egy történet, aminek nem lehet jó vége. Egy történet, amelyben egy kicsit mindenkinek igaza van, közben az egész nagyon szomorú. Egy férj harca a bürokráciával a felesége életéért. A bürokráciával, amely valószínűleg nem hibázott, amikor megtagadta a segítséget. Bármelyikünkkel megeshet.
Szabó Gyula feleségét tavaly októberben vitték kórházba. Erős görcsei voltak, a vizsgálatok kiderítették, hogy tumor van a bal veséjében. Ráadásul nem csak ott: a daganat átterjedt az aortára, a tüdőre és a nyirokrendszerre is. A 75 éves asszonyt Győrben operálták. Eltávolították a fél veséjét, kivágták a daganatot, megtisztították a rákos sejtektől az aortát.
„Meggyógyítani nem tudjuk, de nyertünk neki egy évet. A többi rajta és a természeten múlik” – mondták az orvosok a kétségbeesett házaspárnak. Kemoterápiát már nem ajánlottak neki, de elküldték Pestre, az Onkológiai Intézetbe, ahol úgynevezett célzott terápiát javasoltak. Ez voltaképpen egy doboz tablettát jelentett, amit egy hónap alatt kellett bevennie. Az orvosság nagyon drága volt – a kúra másfél millió forintba került –, de a nyugdíjas házaspár úgy döntött: ha ez lesz az utolsó nagy kiadásuk is az életben, ennyit megérdemelnek.
Nincs több idő
Hatott is a gyógyszer, a daganat a második kontrollvizsgálatra a felére zsugorodott. Aztán egy reggel, fogmosás közben az asszony érezte, hogy dől a vér a szájából. Ez volt a gyógyszer egyik mellékhatása. Tönkrement a nyálkahártyája. Leállították a kezelést, ettől jobban is lett. „Szépen javult a vérképe, megint evett, sétáltunk a városban, úgy tűnt, a lehetőségekhez képest minden rendben van” – meséli Szabó Gyula.
Újra Budapest, megint a Kékgolyó utca. Az asszony orvosa a leletek alapján újabb kezelést ajánlott, bár hozzátette, hogy ennek megvannak a kockázatai, ráadásul az Obdivo nagyon drága készítmény, a kórház saját hatáskörben nem írhatja fel, a szert kérvényezni kell a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőnél (NEAK). Ő – mármint a kezelőorvos – ennek ellenére javasolja, hogy adják be az egyedi méltányossági kérelmet.
A hivatal 30 nap múlva, napra pontosan a megengedett határidő végén válaszolt. „Kérelmét megvizsgáltam, és a … számú kormányrendelet alapján az alábbiakat állapítom meg… A kért kezelést a NEAK a várható költséget és a költséghatékonyságot, valamint a várható egészségnyereséget figyelembe véve nem támogatja…”
Szabó úr összeomlott. A felesége próbálta nyugtatni, mindhiába.
„Mindannyian tudtuk, hogy az élet véges, azt is tudtuk, hogy ő már nem gyógyul meg, de ez az elutasítás mégis szíven ütött. Nem a tartalma, hanem a hangneme. Az indoklás. Micsoda dolog, hogy egy életet ár-érték arányban mérjenek? Kicsoda az a főosztályvezető, aki egy asztal mellől megmondja, hogy megadja-e az esélyt a feleségemnek, hogy még éljen két hónapot? Vagy hármat? A halál eljön, de nem mindegy, milyen a hozzávezető út. Ez embertelenség! Az én dolgom az lett volna, hogy azt sulykoljam a feleségemnek, hogy tartson ki, mert megéri küzdeni. De mit mondhattam neki egy ilyen levél után?”
Az asszony ezután még két hónapot élt. Iszonyatos fájdalmakkal, de végig tiszta tudattal. „Tudtuk – mert az orvosok is megmondták –, hogy ha egyszer bemegy a kórházba, onnan már nem jön ki. Ezért is vártunk vele az utolsó pillanatig.”
Szinte napra pontosan egy évvel a diagnózis után Szabó úr felesége elment. Négy gyerek, nyolc unoka és egy dédunoka maradt utána.
„Tudtam, tudtuk, hogy ez a vége, és hogy nem lehet segíteni. Csak az bánt, hogy a próbálkozás lehetőségét sem adták meg egy olyan embernek, aki egész életét ebben az országban élte le, ide fizetett adót, egészségügyi járulékot. Aki nem ment el ’56-ban, pedig megtehette volna, aki a gyerekek mellett végezte el az egyetemet, itt lett mérnök, amit alkotott, azt mind ebben az országban, ennek az országnak alkotta. és neki nem jutott annyi, hogy legalább megpróbálhattuk volna?!”
Igazságtalan rendszer
Dr. Nagykálnai Tamás onkológus szerint az az igazi csapda ebben a történetben, hogy mindenkinek igaza van. A beteg élni akar, a hozzátartozó nem akarja elveszíteni a feleségét. Az orvos pedig gyógyítani akar, ha az utolsó lehetőséget is ki kell ehhez használnia, akkor úgy.
„Ez örök probléma – mondja. – A hozzátartozó ragaszkodik még két hónaphoz, még két héthez, még két naphoz. Hiszen ötven évet élt le a párjával, és ha meghalna, mindenét odaadná még egy beszélgetésért. Nem gondol bele, hogy nem biztos, hogy jót tesz ezzel a másiknak. Az orvos életet ment vagy hosszabbít, de ha etikusan jár el, akkor pontosan el kell mondania a betegnek vagy a hozzátartozójának, mit nyer, mit veszít egy kezeléssel. Mert ebben az esetben valószínűleg nem a gyógyulás a kérdés, hanem hogy érdemes-e meghosszabbítani valakinek a haldoklását?”
És ez az a helyzet – persze nem ismerve a konkrét esetet –, amikor a hivatalnak is lehet igaza. „A biztosítónak egy kerete van az egész országra.
Ő úgy teszi fel a kérdést, hogy Szabó úr 75 éves haldokló feleségének meghosszabbítsuk-e az életét két héttel annyi pénzből, amennyi húsz ember egyéves befizetése? Mert ellentétben a közhiedelemmel, nem az eddigi befizetéseinkből »jár« nekünk a méregdrága gyógyszer. Az csak az ellátásra való jogot adja meg nekünk. A kezelést sajnos a mindenkori aktívakéból fedezik. Ha éppen van miből.”
Ez egy végtelenül igazságtalan rendszer, hiszen mindannyian úgy gondoljuk, nekünk és a hozzátartozóinknak igenis jogunk van a legmagasabb szintű orvosi ellátáshoz. Nehéz, szinte lehetetlen ilyenkor a társadalom teherviselő képességét figyelembe venni, ez a hivatal dolga – mondja Nagykálnai doktor. Pedig az is szakmai (vagyis társadalmi) közmegegyezésen alapszik, hogy 75 éven felül érdemes-e bizonyos medicinákkal kísérletezni egy betegnél. Hetvenöt éven felül sem kemoterápiát, sem célzott terápiát nem nagyon szokás adni. Ebben a korban már gyakran nagyobb a rizikó, mint az elvárható haszon. A beteg szervezet sokkal nehezebben viseli el az optimális hatás érdekében alkalmazott teljes adag gyógyszert. A fél adag meg nem ér semmit. „Nem rákellenes szerekről, hanem súlyos mérgekről van szó, amelyek mellékhatásai sokszor a betegség tüneteinél is súlyosabbak – mondja a szakember. – Mondok egy példát: az amerikai vesetársaság nyári előadásán elhangzott, hogy X gyógyszerrel a beteg túlélése 14 százalékkal nő. Az átlagos túlélés végstádiumú veserákban két hét. A kérdést úgy kell feltenni, hogy megéri-e az a két-három nap azt a rengeteg pénzt és szenvedést?” Merthogy sokszor a legkiválóbb szakemberek sem tudják megmondani, hogy az a két hét valóban annyi lesz, vagy csak egy. Esetleg öt nap. Ilyenkor csak annyi biztos, hogy nem lesz ötven.
Kinek jár a gyógyulás esélye?
Néhány héttel ezelőtt jelentették be, hogy ezután négy onkológiai terápiás területen (melanoma, prosztatadaganat, onkohematológia, tüdődaganat) 15 új, innovatív gyógyszer segíti a betegek gyógyulását. Közöttük van a tüdődaganat elleni két új hatóanyag is, amely évente csaknem háromszáz páciensnek ígér túlélést. Ezután röppent fel a hír, hogy mindez nem vonatkozik majd a 75 évnél idősebb betegekre: ők nem juthatnak hozzá az új szerekhez. Tudniillik az egyedi kérelmek elbírálásánál nagy súllyal esik latban, hogy az adott korcsoportban milyen hatékony a készítmény, az pedig csak az elvégzett tesztekből derül ki. Ebben a korcsoportban viszont – írta meg a 168 Óra – jóval kevesebb tesztet végeznek, mint a fiatalabbakban. A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő igyekezett cáfolni a lap információit. „A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) elutasítja azon vádakat, hogy az esélyegyenlőség elvét figyelmen kívül hagyva életkor és nem szakmai megalapozottság alapján bírálja el az egyedi méltányossági kérelmeket. Ezt támasztja alá az a tény is, hogy szakmailag indokolt esetben több egyedi méltányossági pozitív engedély került kiadásra idén 75 év feletti betegek körében…
Az egyedi méltányosság révén a NEAK olyan korszerű és szakmailag indokolt készítményekhez való hozzáférést biztosít, amelyek még nem kerültek befogadásra, így más módon nem elérhetőek a betegek számára. A NEAK az esélyegyenlőség elvét szem előtt tartva a gyógyszerek támogatása során az életkor alapján nem tehet és nem is tesz különbséget a betegek között, hiszen ez esetben a legmagasabb szintű szabályokat sértené meg” – írja az alap közleménye.
Pusztító rák
Bár idehaza 100 haláleset közül több mint 50-et nem rák, hanem valamilyen szív- és érrendszeri betegség okoz (míg a daganatos megbetegedések nagyjából 25-öt), az ENSZ egészségügyi szervezete, a WHO adatai szerint ma már többen halnak meg rákban, mint AIDS-ben, tbc-ben vagy maláriában összesen. Magyarországon is fokozatosan emelkedett a daganatos halálozás az elmúlt hatvan évben. A férfiak és a nők együttes rákhalálozási világstatisztikájában a tüdőrák vezet, ahol a magyarok – szinte minden számítás szerint – az első háromban vannak. A másik daganatféleség, az ajak-szájüregi rákok halálozásának emelkedése is jellemző a hazai állapotokra. Ennek a daganatnak a kialakulásában is döntő szerepe van a dohányzásnak és a tömény alkohol fogyasztásának, az elhanyagolt szájhigiénének, a környezeti-munkahelyi ártalmaknak és az onkogén vírusfertőzéseknek.
„Magyarországon gyakran később diagnosztizálják a daganatos betegségeket, mint az Európai Unió más országaiban, emiatt kisebb a gyógyulás esélye.” Ezt dr. Bodoky György, az Egyesített Szent István és Szent László Kórház onkológiai osztályának vezetője mondta egy interjúban. A szakember szerint a daganatok késői felismerése miatt a hosszú távú gyógyulást inkább eredményező sebészi beavatkozások már nem jöhetnek szóba, ezért az állam jelentősen többet költ a daganatos betegek gyógyszeres kezelésére, mint az EU egyéb országai. „Egy onkológiai kezelés akár öt másik beteg sebészeti ellátásával megegyező összegbe is kerülhet” – mondta dr. Bodoky György, hozzátéve, hogy bizonyos rákfajták, mint a melanoma, a tüdőrák, a vastagbél- és gyomordaganat esetében különösen fontosak lennének a molekuláris diagnosztikai vizsgálatok, az egészségpénztár azonban a szakember szerint nem finanszírozza ezeket a megfelelő mértékben.
A beteg ember életminőségének javítása érdekében az egyén sajátos helyzetének figyelembevételével, a közös társadalmi kockázatviselés és a méltányosság elve alapján – az Egészségbiztosítási Alap nyújtotta keretek közt – a NEAK egyedi támogatást nyújthat a társadalombiztosítási (tb) támogatással nem rendelhető gyógyszer, tápszer és gyógyászati segédeszköz árához, méltányosságból már támogatott gyógyászati segédeszköz javítási díjához (egyedi méretvétellel gyártott eszköz alkatrészcseréjéhez), illetve a gyógyászati segédeszközök árához eltérő gyakorisággal vagy eltérő feltételekkel is nyújtható támogatás.
(Részlet a NEAK szabályzatából)
Már előfizethet a Vasárnapi Hírekre, kattintson!