Czeizel Barbara: Ordítani tudnék

– Tagja, sőt mentora lett az Ashoka „brigádnak”, annak a szervezetnek, amely fejvadász módszerekkel keresi a világ minden táján a változáshozó személyiségeket. A tagok jellemzően olyan emberek, akikben munkál valami különleges energia, amelyhez aztán érkezik ügy is, és ebből olyasmi születik, ami élhetőbbé teszi a világot. Önnél hogyan érkezett a korai fejlesztés ügye?

– Nem szabályosan, hiszen nincs személyes érintettségem, és még csak azt sem mondhatnám, hogy erre készültem kiskorom óta. Fontos azonban, hogy mit hoztam hazulról: nem hagyományos családban nőttem fel, valahogy mindig kilógtunk-kilógtam a sorból. Mivel apám, anyám orvosként fogyatékkal élőkkel is foglalkozott, nem volt távoli számomra a probléma. De sokáig nem ébredt fel bennem a hivatástudat. Leosztott szerepek voltak nálunk, az egyik bátyámat orvosnak, a másikat művésznek szánták – csak ő teljesítette be „küldetését” –, engem pedig sportolónak. Egyenesen gátfutó olimpiai bajnoknak, miközben nem szerettem futni. Azért is értem el egyre jobb részidőket, hogy minél hamarabb meglegyen a kívánt eredmény. 16 éves voltam, amikor meghalt édesanyám, eltűnt az elvárások ötven százaléka az életemből, amire a testem úgy reagált, hogy elkezdett fájni a térdem, és abba kellett hagynom a versenyszerű sportolást. De ettől még nem tudtam, mi leszek, igazából semmi sem akartam lenni. Sportosztályba jártam, a lexikális tudásom meglehetősen hiányos volt. Ésszerű választásnak tűnt a gyógypedagógiai főiskola, ahova elég volt az otthonról hozott irodalomismeret és a két biológiakönyv. A főiskola nem igazán kötött le, és azzal tettem elviselhetővé, hogy bekerültem Jeles András színjátszókörébe, a Monteverdi Birkózókörbe.

– Beszippantotta a ’80-as évek alternatív értelmiségi világa?

– Különleges időszak volt ez a ’80-as évek végén, az általunk játszott daraboknak volt tartalma, tétje. És sikerélményt hozott, ami fontos volt, még akkor is, ha sosem akartam színésznő lenni, mert a főiskola számomra érdektelen és kudarcos volt: minden év végén közölték velem, hogy talán mással kellene foglalkoznom. A szakdolgozati témám kapcsán érintett meg először igazán annak a szele, amivel ma is foglalkozom: végtaghiányos gyerekek és családjuk körében végeztem felmérést, hogy mi történt velük a terhesség alatt és a születést követően. Elhatároztam, adok magamnak két évet, hogy meglássam, van-e dolgom ezen a területen.

– Különleges két év lehetett…

– Egy váci bölcsődébe kerültem, ahol sérült gyerekek is voltak, ugyanis 1986-ban jogszabályi szinten is lehetővé vált a bölcsődei integráció. De nem ideológiai, hanem praktikus okokból, mert csökkent a születésszám, és nem akartak intézményeket bezárni. De nem is ez a lényeg: rengeteget tanultam ott, például, hogy 3 éves kor alatt nem alakul ki az előítélet. Azt gondoltam, hogy jó lenne mindehhez a tapasztalathoz szakmai tudás, és a Soros Alapítvány ösztöndíjaival sok országban tanultam. Hazatérve két kolléganőmmel elhatároztuk, hogy létrehozunk egy olyan intézményt, amihez hasonló sem volt Magyarországon. Ahova rögtön eljöhetnek a családok, ha úgy érzik, nem fejlődik megfelelően a gyerek, mert az első hónapoknak, éveknek döntő szerepe van a későbbi fejlődésre nézve. Ahol mindenféle szakember együtt vizsgálja meg a gyereket, és ahol megkapja a terápiás, fejlesztő lehetőségek közül a neki és családjának leginkább megfelelőt.

– Ma is fejleszt még gyerekeket?

– Amikor ’91-ben létrehoztuk az alapítványt, hatan láttunk el körülbelül harminc gyereket, mára hatvanan heti közel kétszázat. Nagyok lettünk, már nem tudok a gyerekekkel közvetlenül foglalkozni. Az alapítványi munkám mellett igyekszem minden fórumon képviselni a korai fejlesztés ügyét, mert a helyzet országos szinten borzalmas.

– Mekkora azoknak a gyerekeknek a köre, akik nem jutnak megfelelő ellátáshoz, és ennek milyen következményei vannak?

– Évente 90 ezer csecsemő születik, közülük 6000-en rögtön az intenzív újszülött osztályra kerülnek – koraszülöttek, szülési sérültek. Nekik alanyi jogon jár az ingyenes segítség, ehhez képest a kórházból kikerülve a családok kicsiny töredéke kapja csak meg a megfelelő ellátást, így sok ezer gyerek behozhatatlan hátrányt szenved. És sok ezer azoknak a száma is, akikről az első három évben derül ki, hogy valami nincs rendben. Ebben a pillanatban legalább 20 ezer kisgyerek és családja nem kapja meg iskoláskora előtt az ellátást. Ordítani tudnék.

– Ha alanyi jogon jár az érintetteknek a korai fejlesztés, akkor a gyerekorvosnak, védőnőnek nem kötelessége „intézkedni”?

– Ez egy minisztériumok, államtitkárságok között rekedt ügy. Egyszerre oktatási, egészségügyi és szociális probléma, és nincs harmonizáció. Hosszú ideje dolgozom- dolgozunk azon, hogy ez a három tárca együtt tudjon gondolkodni, működni, most talán lesz némi áttörés egy új szűrési rendszer által – mert a problémák ott kezdődnek, hogy sokszor fel sem ismerik időben a jeleket azok, akiknek kellene. Jövő évtől egy olyan szűrőeszköz kerül a szülők és a védőnők kezébe, amely gyakoribb megfigyelést igényel, alapos és érthető, nagy hatékonysággal jelez mindenféle problémát: a látástól, hallástól a mozgáson át a viselkedésig. Így nem lesz megkerülhető a felismert gyermekek ellátásának megoldása sem.

– Attól, hogy a látómezőbe kerül az az évi 5000, eddig láthatatlan gyerek, mi változik ? Fel van készülve a rendszer a fejlesztésükre?

– Szó sincs róla. Sürgősen el kellene, sőt már el kellett volna kezdeni képezni a 0–3 éves populációt ellátó korai fejlesztő szakembereket. Ezt a szakmát senki nem tudja, hiszen nem tanítják. Mi csinálunk másoddiplomás képzést, ami viszont sok pénz, hiszen nem támogatott. A hozzánk kerülő munkatársak is itt tanulják meg a szakmát. De nálunk nem is az a lényeg, mit és hogy tanultak az egyetemen, főiskolán, hanem hogy magukénak érzik-e a szemléletünket.

– Mi történik az ellátatlan gyerekekkel, családokkal?

– A magyar társadalomra jellemző, hogy mindenki azt gondolja, csak a másikat érheti baj. Így nemcsak, hogy nem érdekli a kérdés, de meg is bélyegzi azt, akivel ez megtörténik. Egy barátom, aki Németországban él, megkérdezte tőlem, hogy vajon miért van ott több fogyatékos ember. Nincs több, csak ők a társadalom részei, kint élnek az utcán az épekkel együtt. Itthon lakásokba szorulva élnek azok a családok, ahol fogyatékos gyerek van. Amíg zárt babakocsival el tudják rejteni a gyereket, még kiviszik, aztán amikor a gyerek nagyobb lesz, kitavaszodik, a babakocsinak nyílnia kellene, már nem mernek, sokan nem is tudnak kimenni vele, mert elképesztően nehéz az emberek reakcióival szembesülni. Óriási csapás egy család számára Magyarországon, ha sérült gyerek születik. Belerokkanhatnak. Anyagilag, lelkileg, mindenhogyan. És nem csak a gyerekekkel, a szülőkkel sem igazán foglalkozik senki. Azzal sem, hogy feldolgozzák-e a traumát, elfogadják-e a gyereküket. Azon családok, amelyek hozzánk kerülnek, a legtöbb esetben „tovább tudnak lépni”, munkát, újabb gyereket vállalnak, még ha nehéz is. De ez csak az időben kapott megfelelő segítséggel érhető el.

– Nemrég létrejött a Czeizel Alapítvány, amely édesapja, Czeizel Endre szellemi örökségét hivatott gondozni. Fontos önnek ez a feladat?

– Egyrészt családtagként veszek részt a kuratóriumban, másrészt pedig a hitelesség megőrzéséért. Ez számomra leginkább a hozzá fűződő kapcsolatomról szól. Nagyon bánt, hogy az ő szakmaisága sosem volt kellőképpen elismert Magyarországon. A társadalmunk mindenfajta másságot, a sikerességet vagy a kiemelkedő tehetséget is nehezen viseli. Pedig édesapám nagy dolgokat vitt végbe, sok ezer családon segített, generációk szexuális gondolkodását rázta fel. Most ennyi év, köztük hétévnyi meghurcoltatás után, végre elismerték, megkapta a Semmelweis-díjat. Egy jobboldali kormány miniszterétől, aki őszintén méltatta a munkásságát. Számomra ez is azt bizonyítja: semmisem fekete vagy fehér.

Már előfizethet a Vasárnapi Hírekre, kattintson!