Küzdelem gyógyszerek nélkül

– Születésétől fogva meghatározza az életét egy olyan tény, amin nem tud változtatni. Gyógyíthatatlan beteg. 26 évesen már idősnek számít a betegtársai között. Gyerekként és kiskamaszként óriási lelki teher lehetett ezt feldolgozni. Fel lehet egyáltalán dolgozni?

– Nem szeretnék foglalkozni a halál gondolatával, mert alapvetően életigenlő személyiség vagyok. Az itthoni neurológusszakma akkori és mostani prominens alakja papírforma szerint maximum 18 évet adott nekem. A betegséggel magával megbékéltem, sőt igazából egy állapotként fogom fel, amivel együtt kell élnem. Ez egy kihívás: nap mint nap szeretném lekörözni az SMA-t. Vannak pillanatok, mikor nagyon félek, például, mikor elkapok egy influenzát és három hétig alig kapok levegőt. Azzal is nehéz volt megbirkóznom, amikor 18 éves korában meghalt egy ismerősöm, aki hozzám hasonlóan SMA-val élt. Ez nagyjából egy időbe esett azzal, amikor először olvastam az előbb emlegetett életkort jósolgató diagnózist. Nagyon megviselt. Szembesülnöm kellett azzal, hogy idővel rám is ez várhat.

– Európában most a legidősebb SMA-s beteg egy magyar nő, aki 60 éves.

– Igen, szóval igyekszem pozitív lenni. Csodálatos barátaim vannak, és egy igazi nagy szerelmet is éppen tapasztalok. Semmiből nem maradtam ki, amiből más, de a legegyszerűbb hétköznapi tennivalóktól a hosszabb távú célkitűzésekig mindenbe a sokszorosát kell türelemből, energiából és kitartásból befektetni, mint másoknak. A szüleim mindig arra biztattak, hogy dolgozzak a célomért, mert el tudom érni, ha nem az egyik úton, akkor a másikon. Ez a logisztikázás beépült a mindennapjaimba, a személyiségem része lett. Ezt mutatja, hogy évekig éltem Rómában kerekes székesként.

– Pedig az a város minden, csak nem akadálymentes. Miért pont oda ment?

– Valóban horror a tömegközlekedés. Épp az akadálymentes közlekedést igénylőknek írtam kint egy útikönyvet. Az emberek elképesztően érzékenyek és odafigyelőek. Ha például elromlik egy lift a metróban, rögtön jön hat olasz és levisznek. Nem érzed magad kellemetlenül, kérned sem kell a segítséget. Az egész helyzet így nem kínos, hanem humoros, mikor megismerhetek hat embert. Itthon ez azért nem jellemző. Később a mester szakot is kint végeztem el, jelenleg egy ügyfélszolgálatnál dolgozom, ahol olaszoknak segítek, de fordítási munkákat is csinálok angol és olasz nyelven. Sőt könyvet is szeretnék írni.

– Miért jött végül haza Rómából?

– Tavaly nyáron Magyarországon is engedélyezték a Spinraza nevű gyógyszert, ami az eddigi eredmények alapján látványosan javíthatja a betegek állapotát, életminőségét. Nagyon boldogok voltunk, mikor hírt kaptunk erről. Az SMA eddig egy gyógyíthatatlan betegségként volt számon tartva, de ez a szer egy rosszabb állapotból is vissza tudja hozni az érintettet. De a magyar betegek vidám és biztató történetének jó része itt véget is ér, sokan ugyanis nem juthattunk hozzá a szerhez. Az igényléséhez egyedi méltányossági kérelmet kell leadni a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőnek (NEAK). Ezt eddig ötvenen meg is tettük, de az elbírálások nagyon furcsán alakultak. Az érintettek között tíz felnőtt van, és az eddigi háttér-információk szerint a gyógyszert felnőtteknek biztosan nem fogják támogatni. Még a gyerekeknek sem lesz elegendő az Emberi Erőforrások Minisztériuma (Emmi) által meghatározott, 1,1 milliárddal kibővített keret. Az árát figyelembe véve (4 adag 88 millió forint) ugyanis ez alig néhány beteg kezelését teszi lehetővé. A lélegeztetőgépet használó gyerekeket információim szerint elutasítják, ahogy a fiatal felnőtteket is. Például hozzám hasonló korú nőket, akik családalapításon gondolkoznának.

– Olaszországban mindeközben 500 beteg kaphatja meg a gyógyszert.

– Igen, ebből is látszik, hogy tragikus a helyzet. Itthon 120 embert érint biztosan az SMA, de a betegek ennél többen is lehetnek. Ahhoz, hogy valaki egyáltalán kérelmet adhasson be a gyógyszerre, szükség van egy genetikai vizsgálatra, amit viszont nem támogat a hazai egészségbiztosító, és az ára 87 ezer forint. Ez csak azért kell, hogy igazoljuk, valóban SMA-betegek vagyunk. Az elbírálás sem egyforma. A NEAK ugyanis többeknél hiánypótlást kért, míg másnál, akinél szintén hiányzott egy vizsgálat, ezt nem tette, hanem megadta az engedélyt a gyógyszerre. Ezt senki nem érti.

– Már biztos, hogy az érintettek többsége nem kap lehetőséget az állapota javítására, vagy hivatalos értesítés még nincs?

– Ez is nagyon érdekesen alakult, a NEAK-nak ugyanis hivatalosan 21 munkanapon belül el kellett volna bírálni a kérelmeket, de lassan egy éve nem történt semmi. Ezalatt egy SMA-s kisbaba meghalhat, miközben más országokban javul a gyerekek és felnőttek állapota is. Ez az igazságtalanság nem maradhat szó nélkül.

– Ezért döntött úgy, hogy hangja lesz azoknak, akikről senki sem tud, akikkel nem foglalkozik a rendszer?

– Igen. Négy évet éltem Rómában, a párommal tavaly októberben azért költöztünk haza, mert szerettem volna igényelni a gyógyszert. Aztán, mikor jöttek az ezzel kapcsolatos problémák, egyre többekkel beszéltem. Nem tudtam, hogy itthon ilyen rossz a helyzet, úgy éreztem, ki kell állni valakinek a többiekért is.

– Külföldön nem próbálkozhatnak a betegek?

– Ha itthon hivatalos elutasítást kap valaki, akkor lehet más országhoz fordulni, de ilyen papírt eddig nem kapott senki. Volt, aki már tavaly augusztusban leadott egyedi méltányossági kérelmet, hogy hozzájuthasson a gyógyszerhez, de még mindig válaszra vár. Egyelőre csak hat gyermek kapott pozitív választ.

– Más gyógyszer nem elérhető a piacon?

– Zajlanak kutatások két másik gyógyszer esetében, de még nagyon hosszú idő lehet, mire ezek piacra kerülnek. Ez egy progresszív betegség, évente átlagosan 3-5 százalékot romlik az állapotunk, ami elég drasztikus.

– A szülei gyerekként Amerikába vitték kezeltetni, mert itthon annyira elkeserítő volt a helyzet. Most is ugyanott tartunk, mint 20 éve?

– Szörnyű volt akkor a hazai kezelés, és sajnos nem sokat javult. Az csak az egyik része, hogy kosz van a kórházakban vagy igénytelenség tapasztalható. Ami ennél is rosszabb az, ahogy az orvosok bánnak a betegeikkel. Nem magyaráztak el semmit. Pedig ez egy komplikált betegség, szükség van arra, hogy a szülők megértsék, mire számíthatnak. Most az a célom, hogy hangja legyek ezeknek a családoknak, akikre senki sem figyel, akiket a rendszer magukra hagyott. Húsz éve Amerikában az orvosi szakvélemény nem három mondat volt, hanem egy közérthető, félórás beszélgetés, amin azt is elmondják, mit lehet tenni a gyermekért, nem csak azt, hogy meg fog halni.

– A NEAK-kal is próbálta felvenni a kapcsolatot. Ott mit mondtak?

– December óta levelezek velük. Minden héten a következőre ígérték a választ. Ezt hónapok óta játszszuk. Most szeretnék betegjogi képviselőhöz és a Társaság a Szabadságjogokért jogvédő szervezethez fordulni az ügyben. Sokkoló volt, hogy mikor a közös SMA-s Facebook-csoportba beírtam, hogy ez a tervem, és megkérdeztem, ki tudna segíteni, kitörölték a posztomat azzal a megjegyzéssel, hogy nem akarnak hangulatszító kommentek miatt rendőrségre járni. Ez félelmetes volt. A szülők nem mernek még csak megszólalni sem, nehogy a gyermekük emiatt ne kaphasson gyógyszert, nehogy lehúzzák őket a listáról. Rettegnek bármiféle nyilvános szerepléstől.

Már előfizethet a Vasárnapi Hírekre, kattintson!