Szilvi mos, főz, söpri az udvart, vágja a sövényt, rendszeresen jár fodrászhoz, kozmetikushoz, körmöshöz, miközben otthon van 20 hónapos kisfiukkal. Férje, Zsolti egy önkormányzatnál programvezető, BKV-val közlekedik – szóval első ránézésre nem különböznek más hétköznapi családoktól. Csakhogy Pálék nem látnak.
Patikarend és tisztaság, képek a falon és ugyanolyan berendezések, mint bármelyik család otthonában.
„Szeretem magam körül a szépet, az is fontos, hogy a kisfiunk szép környezetben nőjön fel. A falfestményeken és azon, hogy van fotóalbumunk Félixről, sokan meglepődnek, pedig ez a természetes” – kezdi a kalauzolást a 38 éves édesanya, aki 20 évesen látóideg-sorvadás miatt vakult meg, bal szemével 3 százalékot, a jobbal viszont semmit nem lát. „Nem ismerlek meg az utcán, de nem is megyek neked” – magyarázza el plasztikusan.
Férje szintén 20 volt, amikor jóindulatú agydaganattal műtötték, s közben elveszítette látása nagy részét. „Iszonyú nehéz volt, de mindketten új életet kezdtünk, egymásra találtunk Budapesten és boldogok vagyunk – immár hármasban” – szögezi le Szilvi.
Bármit szóra bírnak
Zsolt Győrben villamosmérnöki karra járt, de a betegség miatt félbehagyta az egyetemet.
Szilvi a kaposvári egyetem könyvtár szakán volt másodéves, s már nemlátóként diplomázott 2002-ben. Azt meséli, azok az évek voltak a legnehezebbek, mert a főiskolának semmilyen tapasztalata nem volt fogyatékosokkal, ki akarták buktatni. Nem voltak speciális eszközei, anyukája minden este a munka és a vacsorafőzés után magnókazettára olvasta fel a tankönyveket. Egy könyv nagyjából 5-8 kazettára fért, azokat hallgatta meg a vizsgákra. Szilvi nem járt rehabilitációra, nem tetszett neki a begyöpösödött hozzáállás, inkább mindent megtanult magától, a közlekedéstől a főzésig.
„Sokáig öngyilkos akartam lenni, 20 évesen nem tudtam elképzelni, hogy vakként is lehet létezni, hogy így is kellek majd egy férfinak. Végül azért nem tettem meg, mert amikor apukám meghallotta, elsírta magát. Ez nagyon megrázott, úgyhogy inkább elkezdtem önállósodni. Az első utam a közeli közértbe vezetett, ahol sikeresen bevásároltam, ez pedig erőt, önbizalmat adott. Aztán jártam pszichológushoz, de ez sem volt magától értetődő: csak olyanhoz voltam hajlandó menni, aki szintén átélt már valamilyen nagy veszteséget.”
„Egy vak csak masszőr lehet, ezt nyomja a vak társadalom. Azt gondolják, nincs más lehetőség. Mivel csak Budapesten volt vakoknak gyógymasszőrképzés, mindketten feljöttünk a fővárosba és a Vakok Intézetének kollégiumában találkoztunk” – meséli Zsolt. A kollégium tévészobájában ismerkedtek meg, szerelem volt első látásra, mondja Szilvi. „Kértem, hogy kapcsolja a tévét a kedvenc sorozatomra, majd elkezdtünk beszélgetni. Az eszével vett le a lábamról.
A randiról visszafelé már tudtam, hogy ő lesz a férjem. 2009-ben lovas hintóval hajtottunk az esküvőnk helyszínére, a Stefánia-palotába, ez volt a gyerekkori álmom.” Egyikük sem tanulta meg a Braille-írást, azt mondják, nincs rá szükségük: van beszélő mérlegük, telefonjuk, számítógépük, olvasóprogramjuk, s lassan az ATM-automatákat is „szóra bírják”.
Nem volt és nem is lesz vakvezető kutyájuk, szerintük az eb inkább házőrző. „Egy nagy C betű van a cukrosüvegen, ha közel emelem a szememhez, látom. És az is fontos, hogy a tárgyak mindig a helyükre kerüljenek. Amikor Félix játék közben elpakol ezt-azt, akkor az okoz vicces helyzeteket vagy éppen nehézségeket, időnként megbotlunk ebben-abban” – mondja Szilvi.
Számolni a lépcsőket
Minden beszélő készülék jóval drágább, ha nem lenne pályázati lehetőség, akkor több százezer forint lenne például a számukra nélkülözhetetlen olvasószoftver (laponként kell beszkennelni a könyvet, amit felolvas egy gépi hang, így olvassák a honlapokat és az e-mailjeiket is). Az, hogy számukra drágább az élet, például abban mutatkozik meg, hogy míg a látók egy YouTube-videó alapján ki tudják festeni a szobát, nekik keresni kell egy megbízható szakembert, ami nyilván többe kerül, egy mosógép ki-be kötéséhez vagy egy polc felszereléséhez is segítséget, szakit kell hívniuk. Ingatlan-adásvételi szerződést csak közjegyzőnél köthetnek, ami jóval drágább, mint az ügyvéd. Az akciós árakat sem tudják az újságokban összehasonlítani, s mivel nincs autójuk, taxit vagy baráti segítséget kell hívniuk nagybevásárláshoz. Nincs mindennapi segítségük, maguk intézik a ház körüli teendőket.
„Amikor ezt a házrészt vettük, egy látó barátunkkal kerestük az ingatlanokat. Nagyon jó a memóriám: az új helyekre először valaki elkísér, de másodszor már egyedül is odatalálok. Tudom, hogy melyik aluljáróban hány lépcsőfok van, számolom őket és nem esem el. Talán ha három balesetem volt összesen. Sose gondolok magamra nemlátóként, nem tudom, hogy kell vakként viselkedni” – teszi hozzá nevetve a vidám anyuka, aki tíz évig magánügynek tekintette, hogy vak, ezért nem használt fehér botot.
„Egy idő után felvállaltam, a fehér bottal tiszta helyzetet teremtek. Neked is van 100 százaléknyi hallásod és nekem is, csak te nagyjából 40-et használsz belőle, én kb. 70-et. Jobban figyelek a hangokra: amíg te körbenézel, én csak előre, de közben fülelek jobbra-balra” – magyarázza a többdiplomás, önismereti csoportba is járó Szilvi.
„A bezártság a legnagyobb ellenség. Eleinte nagyon nehéz volt kimenni az utcára, emberek közé, de amikor ezt legyőztem, iszonyú erőt adott. Imádtam a számítástechnikát és a fizikát, ezért vakként elkezdtem programozni” – mesél Zsolti a „kezdetekről”. És hozzáteszi: sok látássérült nem is tudja, milyen lehetőségei lehetnének, egy részüknek pedig igénye sincs rá. Szilvi volt Hollandiában egy túlélőtáborban, Zsolt pedig kipróbálta a vitorlázó műrepülést, de nyaraltak kettesben Krétán is. „Már felnőtt egy olyan vak generáció, köztük én is, szociálpolitikus végzettségűként, amelynek tagjai egyetemet, főiskolát végeztek, tudnak és szeretnének dolgozni, teljes életet élni. A tempónk lehet, hogy lassabb, de nagyon sok mindenre képesek vagyunk” – mondja a férfi, aki egy kerületi önkormányzat családbarát programjának vezetője. A munkahelyére metróval és busszal közlekedik, BKV-zás közben felszínességet tapasztal, azt mondja, az a jó a vakságban, hogy ő a felszínt nem látja, nem is érdekli, az számít, hogy mi van belül. Állítja: nem „szem” kérdése, hanem habitustól függ, hogy kit mi hajt. Ők jobbak és többek akarnak lenni, ezért folyamatosan fejlesztik magukat. Szerinte a sajnálat rosszabb, mint ha levegőnek nézik.
Nem átlagos szülők
Szilvi mesél negatív élményt is. „Az orvosi rendelőben minden hófehér, tehát én ott semmit nem látok. Virít a fehér bot a kezemben és annyit mond az orvos, tegyem le a gyereket. Hogy mi hol van, azt már nem mondja. Megrökönyödve vették tudomásul, hogy gyerekünk van. Majd az iránt érdeklődött, hogy mi van, ha Félix magára rántja a forró levest. Elkezdtem mondani, hogy nem főzök, mire közbevágott, hogy ez érthető. De folytattam: hétköznap rendelem az ételt, hétvégén főzök, amikor a férjem van a gyerekkel. Próbáltam megnyugtatni, de valahogy nem hitte el, hogy vakként kompetens szülők vagyunk.”
Félix mintha megérezné, hogy szülei „nem átlagosak”: ha édesanyja etetés közben néha nem talál bele a kanállal a szájába, akkor megfogja a kezét és odahúzza. Könyvet is olvasnak neki: a szülők bemagolták, melyik könyv melyik oldalán milyen állat van. „Félix most kezd futkosni, de még nem olyan gyors, picit tartok attól, hogy ha rohanni fog, hogy érjük utol, de majd megoldjuk.
Az lesz nagyon rossz, ha majd miattunk csúfolják az oviban, iskolában” – így az anyuka. „Mindenkit csúfolnak valami miatt. Nem tudjuk messziről szemmel követni, ez igaz, de a tervezhető kockázatokat felmérjük és teszünk ellenük” – teszi hozzá az apuka, aki optimista: a látó szülők sem tudják mindentől megóvni a gyereküket. Amikor Félix sír és meg akarják nyugtatni, a jógán tanult légzést alkalmazzák. „Már el tudom fogadni a segítséget és az erős korlátaimat, hogy vannak dolgok, amiket sosem fogok tudni megcsinálni. Hiszek magamban, ez is sokat számít. Tudom, mi jó nekem és ezt tudom képviselni is. A legrosszabb, hogy nem látom pontosan a kisfiam arcát, mosolyát, hogy nem tudok női magazinokat olvasni, de hiányzik a kirakatok nézegetése és az egyedüli vásárolgatás is” – vallja be Szilvi.
Zsolt szerint az egyik legnehezebb, hogy nekik mindent ki kell kényszeríteniük: az, hogy gombnyomás nélkül, automatikusan kinyíljon a 2-es és 4-es metró ajtaja, féléves harc volt. „Bennünk, fogyatékosokban politikailag sem gondolkodnak, holott több százezren vagyunk” – teszi hozzá Szilvi, aki kéthetente műsort vezet a Tilos Rádióban: a fogyatékosok életét mutatja be vendégek és hétköznapi példák segítségével, de érzékenyítő előadásokat is tart cégeknek.
Mindez az önkifejezés egyik eszköze. Úgy véli, sok esetben a fogyatékossággal élőkön múlik a változtatás: ha úgy élnek, ahogy elvárják tőlük, akkor nem fog változni semmi, ki kell lépni a szűkre szabott keretekből és az erős skatulyából.
„A sajnálat az első és természetes lépés, de akik pár perces beszélgetés után is sajnálnak minket, azok a sajnálatra méltók. Tudom, milyen látni, tudom, mit veszítettem. De így, hogy „aliglátó” lettem, rengeteget kaptam. Egy kis faluban lennék könyvtáros, e helyett a kényszerek sorozatával olyan élményekhez jutottam, amikre esélyem sem lett volna, legyen az a rádiós műsorvezetés vagy a férjem” – mondja Szilvi. „A fogyatékossággal élők megbecsülése, helyén kezelése még gyerekcipőben jár, nagyon hosszú út vezet addig, hogy teljes értékű, kompetens személyként élhessünk a világban, de ehhez nekünk kell az utat kitaposni és hiszem, hogy egyszer megtérül a rengeteg energia” – ez pedig Zsolt hitvallása.
Már előfizethet a Vasárnapi Hírekre, kattintson!