Nincs helyük a rendszerben

„Akárhogyan is folytatódik a történetünk a hivataloknál,vagy akár a bíróságokon, a fiamnak senki nem tudja visszaadni azokat az elveszett éveket, amíg semmi segítséget nem kapott, és sokszor attól félek, hogy már késő” – kezdi Veress Zsuzsanna, akinek az esete tavaly már nagy nyilvánosságot kapott, igazi előrelépés mégsem történt az ügyében. Asperger-szindrómás fiát – amely kórkép a tudomány jelenlegi állása szerint az autizmus egy enyhébb fajtája – tavaly egy jónevű budapesti iskolában nem engedték elballagni, mert az utolsó félévben magántanuló volt, és az indokla szerint nem volt „része az  osztályközösségnek”.


Érthetetlen rugalmatlanság

Bár az Egyenlő Bánásmód Hatóság elmarasztalta az iskolát, Zsuzsanna úgy gondolja, az eljárás során nem a valódi felelősökkel állt szemben, az iskolán inkább csak „elverték a port”. Szerinte elsősorban a felettes szervek a vétkesek: például a tankerület, amely pontosan tisztában volt azzal, hogy a gyereket milyen hátrányok érik, mégsem intézkedett.

Azóta a fiú középiskolába jár ugyanabba a tankerületbe, de a helyzete nem lett könnyebb. Hiába támogató az intézmény vezetősége, Zsuzsanna szerint a tankerület nem veszi jó néven, hogy próbálnak kiállni a jogaikért, és semmiben nem támogatja a családot. Kérvényezték, hogy a fiú egyéni tanrendben tanulhasson, ezt a tankerület nem támogatta. Ezt a fajta tanrendet egyébként könnyedén engedélyezni szokták például élsportoló diákoknak, akik az edzéseik miatt nem tudnak minden órán ott lenni.

(A zavart fokozza, hogy a minisztérium szerint egyébként az egyéni tanrend fogalmát a hatályos jogszabályok nem ismerik.)

Zsuzsanna fiának ez azért jelentene megoldást, mert nehezére esik a korai kelés és készülődés, így gyakran hiányzik az első órákról.

Ezek így sok esetben igazolatlannak számítanak, állandóan Damoklész kardja lebeg felettük, nehogy feljelentsék őket a hatóságoknál.

A tankerület döntését a szülő szerint az iskola sem érti, mert a gyerekkel más magatartásbeli gond nincs, intelligens, kommunikatív, jól kijön a közösséggel, támogatás hiányában mégsem tud a képességei szerint teljesíteni, bukdácsol és folyamatosan kudarcok érik. Az elutasításnál mégis azzal érvelnek: az egyéni tanrend nem válna a gyerek előnyére, mert később nehezítené a munka világába történő elhelyezkedését, ha hozzászokik, hogy nem kell tartania a napirendet. Ehelyett álságos  módon a magántanulói státuszt javasolják, amelyben néhány kötelező órán kívül egyáltalán nem kell iskolába járni, gyakorlatilag teljes mértékben a szülőknek kell megoldaniuk a gyerek oktatását.

Helyzetüket az is nehezítette, hogy a fiú betegségét csak 13 éves korában diagnosztizálták, addig semmilyen fejlesztést nem kapott.

Zsuzsanna állandó levelezésben van a tankerülettel és a hivatalokkal, és azt fontolgatja: bírósághoz fordul a nem megfelelő bánásmód miatt, mely az édesanya szerint a gyermekének nagyon súlyos jogsérelmet okozott az elmúlt 8 év során.

Zsuzsanna a Szülői Jogi Fórum alapítójaként 3 éve foglalkozik szülői érdekképviselettel, és alig találkozik pozitív példákkal, a sajátos nevelési igényű (SNI) tanulók szülei szinte mind bajban vannak, nem kapnak megfelelő támogatást, és az iskolarendszer nem képes kezelni a gyerekeik problémáját.

Mivel úgy érzi, civilként már mindent megpróbált, mégsem jutott számottevő eredményre, most azon gondolkozik, politikai pályára lép, szeretne többet tenni és elérni, ha már a most működő pártok és mozgalmak érzéketlenek erre a témára. Az SNI-s, azon belül is az autista gyerekek számára már az óvoda vagy iskola megtalálása is problémát jelent, ugyanis azok az intézmények fogadhatják őket, amelyeknek ez az alapító okiratában is szerepel. Ezért gyakran előfordul, hogy sokat kell utazniuk a megfelelő iskolába, pedig számukra ez még nagyobb megterhelést jelent: nehezen viselik a zajokat, az idegenek közelségét.

A helyzetet nehezíti, hogy az sem egyértelmű, mi alapján lehet valakit „normál” iskolában vagy Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézményben (EGYMI) oktatni. Utóbbi intézményekben az értelmileg ép autistáknak is sérült gyerekekkel kell együtt tanulniuk, pedig ők segítséggel tudnák teljesíteni a követelményeket.

Mivel ezekben az iskolákban más bizonyítványt kapnak, a továbbtanulási esélyeik minimálisra csökkennek.


Elvesztegetett képességek

Hasonló cipőben jár Sárándiné Varga Szilvia, a Csak Együtt Van Esély (CSEVE) szülői csoport egyik alapító tagja is, akinek autista kislányáról a nevelési tanácsadó azt mondta, később akár egyetemre is járhat képességei alapján. Most mégis egy olyan iskolában tanul, ahová többségében értelmi fogyatékosok járnak, nincs idegennyelv-órája, és csak szöveges értékelést kap.

Innen pedig nehéz lesz továbbtanulnia, de legalább megkapja azt a figyelmet, ami mellett meg tudja őrizni a lelki egyensúlyát.

Szilviáéknak már óvodát sem sikerült találniuk (Dunavarsányból Ceglédre kellett volna járniuk, ami több mint 70 kilométerre van), ezért a kislány az utolsó évben családi napközibe járt. Ez egymillió forintba került, amit senki nem térített meg nekik.

Az általános iskola egészen jól indult számukra – a igazgatóhelyettes, akinek gyógypedagógiai végzettsége is volt, elvégzett egy pluszképzést, és heti 8 órában foglalkozott a gyerekkel, ebből négyet mellette ült a tanórákon, hogy segítsen, ha elakad.

De az iskolák államosítása után az intézménynek és a pedagógusnak ezt ingyen kellett volna továbbcsinálniuk, mert bár az SNI-s tanulók után háromszoros támogatás jár, de az összeget már a tankerület kapja, és egyáltalán nem biztos, hogy az iskolákhoz végül eljut ez a pénz. Szilvia kislányának egyéni fejlesztése is abbamaradt.

A gyerek hamarosan annyira magába fordult, pszichiátriai kezelésre és gyógyszerekre szorult.

Bár a fenntartó megígérte, hogy „utazó” gyógypedagógus fog foglalkozni vele, erre másfél évet kellett várni, és a kiérkező szakembernek nem volt megfelelő végzettsége, így ebben sem volt sok köszönet. Így végül egy olyan iskola mellett döntöttek, ahol ugyan a tanulmányokkal nem halad úgy, ahogy tudna, de legalább odafigyelnek a speciális igényeire.


Címke nélkül is lehetne

Az autista gyerekek különösen nehéz helyzetben vannak, a kórkép nagyon sokféle lehet, sokszor még a szakembereknek is gondot okoz a diagnózis. Ráadásul a gyerekek nagyon sokat változnak, nem is biztos, hogy jó idejekorán megcímkézni őket.

„Mindegy, hogy minek nevezem, a lényeg az, hogy meg tudom-e adni neki, amire szüksége van. Sokkal több rugalmasságra lenne szükség, mindenféle plecsni nélkül is figyelni kellene az egyéni igényekre. Egy jó környezetben ehhez még szabályozásra sem lenne szükség, egy rossz intézményrendszerben pedig a szabályozás sem segít” – mondja Kerényi Mária, a Zöld Kakas Líceum igazgatója, aki szerint óriási lyuk tátong a törvény és a gyakorlat között. Előbbi önmagában ugyanis mindenféle megoldást lehetővé tesz, de ha nincs elég hozzáértő szakember, fejlesztő- és gyógypedagógus, akkor mégsem tudják ezt megvalósítani. Úgy  gondolja, a legtöbb esetben nem arról van szó, hogy a pedagógusok nem akarnak segíteni, egyszerűen nincs elég ember, ráadásul ingyen kellene ezeket a pluszfeladatokat magukra vállalniuk. Az iskolák nagyon erősen függenek a fenntartótól, még ha meg is lenne a jó szándék, akkor sincs döntési jogkörük a legfontosabb kérdésekben. Sokszor már azt sem merik megtenni, amire egyébként képesek lennének, a szülők pedig egyre elkeseredettebbek, azt érzik, hogy nincs a gyereküknek helye a világban.
 

Már előfizethet a Vasárnapi Hírekre, kattintson!