Bár 21 nap alatt kellene reagálnia a kérelmekre, a társadalombiztosító egy éve hallgat. Azokat a betegeket, akik nem kaphatják meg a gyógyszert, 10 ezer forinttal kompenzálják. Elképzelhető, hogy pert indítanak a hazai társadalombiztosító ellen.
Hiába minden igyekezet, úgy tűnik, a kormány továbbra sem figyel azokra a súlyos, gyógyíthatatlan betegekre, akikről korábban mi is megírtuk: bár lenne elérhető terápia, ami nagyon sokat javíthatna a helyzetükön, az egyébként 88 millió forintos gyógyszereket alig néhány esetben támogatja a társadalombiztosító.
SMA-tól, köznyelven genetikai eredetű izomsorvadástól szenved Budafoki Mira. Szerinte hiába jelent meg több cikk is, és keresik folyamatosan az Emberi Erőforrások Minisztériumát (Emmi) – postai és elektronikus úton is kereste a tárcát, írt levelet az egészségügyi államtitkárságnak és Balog Zoltánnak –, de nem reagálnak, így továbbra sincs érdemi előrelépés. Azért kereste meg a döntéshozókat, mert a hazai társadalombiztosító közel egy éve nem ad választ az egyedi méltányossági kérelmekre, melyekben a gyógyszert igénylik. Mindez azért is furcsa, mert hivatalosan 21 munkanapon belül el kellett volna bírálni ezeket. A betegek állapota eközben egyre romlik, a szülők pedig attól rettegnek, ha a nyilvánosság elé állnak, könnyen előfordulhat, hogy lehúzzák gyermeküket a támogatási listáról.
A Spinraza nevű gyógyszert tavaly nyáron engedélyezték Magyarországon, az eddigi eredmények alapján látványosan javíthatja a betegek állapotát, életminőségét. Az SMA most gyógyíthatatlan betegségnek számít, de ez a szer egy rosszabb állapotból is vissza tudja hozni az érintettet. Ötvenen adtak le kérelmet a gyógyszerre, eddig 9 felnőttet utasítottak el a tízből. Érdekes, hogy Budafoki Mira, aki a nyilvánosság előtt is folyamatosan harcol, próbál kiállni a betegtársaiért, az egyetlen felnőtt, akinek nem jeleztek vissza.
A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) azzal indokolta a döntését, szerintük nem bizonyított, hogy a felnőtteknél a Spinraza valóban segít. Ez azonban nem igaz. Nemrégiben ugyanis publikáltak erre vonatkozó tanulmányokat Amerikában. Ami pedig igazán felháborító: azoknak, akik elutasító levelet kaptak, a NEAK felajánlott 10 ezer forint kompenzációt. Arról azonban nem írtak, hogy mikor lehet legközelebb kérelmet beadni a gyógyszerre.
Budafoki Mira közben segítséget kért a Társaság a Szabadságjogokért jogvédő szervezettől is, gondolkozott azon is, hogy perelni kellene. „A WHO-nak mindenképpen szeretnének levelet írni a történtekkel kapcsolatban. Az igazságos támogatási rendszerért és azért, hogy felnőttek is kaphassák a gyógyszert.” Ennek érdekében egy petíciót is írtak, amit eddig 1600-an írtak alá. Ebben többek között azt követelik a NEAK-tól, hogy reagáljanak a kérelmekre, legyen publikus az elbírálási ügymenet és a pontos kritériumrendszer. Szeretnék azt is, hogy a lehetőségekhez mérten bővítsék a keretet.
Lapunk április 12-e óta várja a választ a NEAK-tól és az Emmitől arra, hogy miért nem sikerült betartani a 21 napos válaszadási kötelezettséget és pontosan hány esetben utasították el a kérelmeket.
A világon minden 40. ember hordozza a hibás gént, és két hibás gén találkozása eredményezi azt, hogy egy kisbaba SMA-kondícióval születik. Sok gyermek a kétéves kort sem éri meg a betegség miatt. Itthon 120 embert érint biztosan az SMA, de a betegek ennél többen is lehetnek. Évente ráadásul átlagosan 3-5 százalékot romlik az érintettek állapota.
Már előfizethet a Vasárnapi Hírekre, kattintson!
