„Ebben a feudális egészségügyi rendszerben a tudatos betegnek sokkal jobbak a gyógyulási esélyei” – fogalmazta meg minap prof. dr. Bodoky György onkológus, a Magyar Klinikai Onkológiai Társaság elnöke a szervezet országos kongresszusának sajtótájékoztatóján. Ugyanezen az eseményen egy ráktúlélő, Kalotay Gábor, a Gyógyulj Velünk Egyesület elnöke azt mondta, hogy sosem lesz esélyegyenlőség a rákgyógyításban, mert egy sor dologtól, többek között a családi és baráti háttértől függenek a felépülés esélyei. Hogy ez mennyire így van, arra egy szintén a héten zajló történéssor a bizonyíték.
Személyes ügy – mondhatni, ahogy minden ráktörténet az. Hogy mégis nyilvánosságot kap, az két egymással logikai kapcsolatban álló okból lehetséges: azért, mert a szereplők egyike a cikk írója, a másik, hogy a héten történtek úgy eshettek meg, hogy egy újságíró kapcsolódott az ügybe.
R. az én gyerekkori barátom. Babát várt, amikor kiderült, melanomája van, a lábáról leműtött csúnya anyajegy rosszindulatú bőrelváltozás.
A SOTE-n gondozták a terhességét, így az egyetem klinikáin került onkológiai ellátásba. Példásan gondoskodtak róla, ezt fontos hangsúlyozni. R. sokszor emlegeti, hogy az egészségügyi dolgozók érte és a többi betegért is heroikus küzdelmet folytatnak a klinikán.
Kezelőorvosa a baba megérkezése előtt figyelmeztette R.-t, hogy a szülés után két hónappal interferonkezelést kell kapnia, amely egyfajta immunterápia és arra hivatott, hogy felkészítse a szervezetet a bármikor újra támadásba lendülő melanomasejtek legyőzésére. Ez a betegség tünetmentesség esetén is egy élethosszig tartó várakozás: rosszindulatú sejtek alhatnak a testben, fel kell készíteni az immunrendszert arra az esetre, ha aktiválódnának.
A kezelés több évig tart és számtalan kellemetlen mellékhatással jár, különösen a nagydózisú változata, amelyet R.-nek az újabb műtétek után ajánlottak. A baba születését követően ugyanis még két műtét következett, a protokollnak megfelelően a környéki nyirokcsomókat távolították el, kiderült: ezekben is megbújtak melanomasejtek. Ekkor már bizonyossá vált, hogy szükséges a durvább interferonkezelés, mégpedig minél előbb, és ahogy a sebgyógyulás lehetővé teszi. Augusztus végére, szeptember elejére ígérték a kezelés megkezdését, R.-ék nekiálltak megszervezni a pici baba ellátását a kórházi kezelés idejére, a kijelölt időpont környékén naponta várták a telefont a kórházból, a vidéki nagyszülők készültségben voltak.
Szeptember végétől R. egyre türelmetlenebbé vált, ezzel párhozamosan egyre több kétség fogalmazódott meg benne: szükség van-e a drasztikus terápiára, amitől szinte borítékolhatóan depressziós tünetek jelentkeznek és folyamatosan gyengének érzi majd magát.
Október végén kezdtek magyarázkodni neki a klinikán: nincs interferon, rajta kívül még 15-en várakoztak az anyagra, így ha meg is érkezik, több hét, mire sorra kerülhet, mert hetente egyszerre 4-en kezdik meg a kezelést. November közepére jutott el oda: talán már nem is érdemes várakozni, elmúlt a pillanat, vagy továbbterjedt már benne a melanoma, vagy nem is fog, és akkor miért tegye tönkre a kisfiával töltött első éveket.
Ennél a pillanatnál írtam meg újságírói kérdéseimet a klinikának és az Országos Gyógyszerészeti és Élelmiszer-egészségügyi Intézetnek (OGYEI). Az utóbbitól azt próbáltam megtudni, hogy hol akadhat el az interferonbeszerzés, mi lehet az oka a hiánynak. Válaszaikból egyértelműen kiderül, hogy nincs országos hiány az anyagból, sem a kórházak, sem a nagykereskedők nem jeleztek elakadást.
A SOTE sajtóosztálya másnap felhívott, és a beteg nevét kérte tőlem, hogy konkrétan utánajárhassanak az esetnek, mivel az egyetem számtalan klinikájának több osztályán is zajlanak jelenleg interferonkezelések.
R. felhatalmazása mellett megadtam a nevét, így beazonosították az osztályt és az esetet. Telefonon arról tájékoztattak, hogy ez egy igen költséges gyógyszer, amelynek finanszírozása nem fér bele a klinika költségvetésébe, így adomány útján jutnak hozzá. Az adományozóval nyár végén járt le a szerződésük, és az újat még nem kötötték meg, de ez az esemény pont jövő hétre várható. A héten több onkológus, akit megkérdeztem az ügyről, értetlenül fogadta a kérdéseimet, mondván, ez egy nagyon hétköznapi hatóanyag, amely nem is igazán drága.
Harmadnapon a hivatalos választ még nem kaptam meg a SOTE-tól, R. azonban hívott: a kórház jelezte neki, hogy megvan a gyógyszer, már másnap mehetne kezelésre.
Ma reggel pedig megérkezett a klinika magyarázata: „Az Intron készítmény nem az áttétes melanoma kezeléséhez szükséges szer, hanem egyfajta immunerősítő, mely a későbbi esetleges kiújulás megelőzését segítheti. Az IntronA gyártója a melanomás betegek kezelésére ingyen, azaz adakozási, karitatív céllal biztosítja a szert ajándékozási szerződés keretében.
Az újabb adag készítmény a jelenleg érvényes jogszabályokban előírt ügymenet betartása mellett november 17-én érkezett meg a Bőr-, Nemikórtani és Bőronkológiai Klinikára.
A klinikán nincs olyan beteg, akinek sürgős szüksége lett volna kifejezetten erre a készítményre, és érdemi hátránya származna abból, hogy nem kezdődött el korábban a kezelés. Azoknál a pácienseknél, akik jól reagálnak az interferonkezelésre, akkor is hatékonynak bizonyul majd a terápia, ha a következő napokban vagy hetekben kezdik el kapni a szert. Amennyiben bármelyik betegnek haladéktalanul szüksége lett volna egy ilyen típusú kezelésre, az más típusú szerrel kiváltható lett volna.”
Jövő héten elindul R. kezelése, és reméljük, hogy a másik 15 ember is gyorsan megkapja a hónapok óta várt gyógyszert.
Azt is reméljük, hogy sem R., sem a többiek esetében nem azon múlik a betegség kiújulása, hogy ezekben a hónapokban késett az interferon. És azt is: hogy a véletlen műve volt egy újságíró kellemetlenkedése és a gyógyszer megérkezése. Mert ha nem, akkor az egészségügyi dolgozók mellett a médiamunkások számát is többszeresére kellene duzzasztani – hogy minden ráktörténet egy újságíró személyes ügye legyen.
Már előfizethet a Vasárnapi Hírekre, kattintson!
