Génforradalom – Akarjuk-e tudni, meddig élhetünk?

Hatvanezer forint – megéri ezt a pénzt a tudás, hogy miben és mikor fog meghalni? Ma ugyanis már 60 ezer forintért el lehet készíttetni egy genetikai tesztet, amitől sokan élet és halál kérdésében várnak választ. A csökkenő árak ellenére a tétek egyre növekednek. Angelina Jolie megmutatta, hogy a genetikai esélylatolgatásból nem mindennapi cselekedetre buzdító következtetéseket is le lehet vonni. Nála a genetikai vizsgálat a mellrák előfordulásának 87 százalékos esélyét mutatta ki, a filmsztár erre azonnal amputáltatta melleit. Tettét sokan bátor hősiességnek, mások ostoba hisztériának nevezték. A hollywoodi reflektorral újonnan megvilágított probléma azonban mégiscsak az emberiség legnehezebb kéréseit feszegeti: tényleg kódolva van a jövőnk? Ha igen, akarjuk-e tudni, milyen betegségek várnak ránk, s hogy meddig élhetünk? Tisztában kell-e lennünk azzal, hogy milyen tulajdonságokat örökítünk tovább? Etikus-e olyan információkat megosztani a beteggel, amelyek bizonytalanok, megoldást egyáltalán nem, vagy csak igen korlátozott körben kínálnak?

A 21. század első évtizede a genetikai ismeretszerzés korszaka volt, a Human Genom Project sikerének, vagyis az emberi génállomány feltérképezésének bejelentésekor számos tudós komolyan hangzó ígéretet tett arra, hogy belátható időn belül a személy génjeire szabott gyógyítás elérhető lesz mindenki számára. De mikor? Érthető annak türelmetlensége, aki betegséggel küzd . Az orvoslásban eddig még csak kevés eredmény született. Hogy mit és hogyan érdemes alkalmazni a gyógyításban a genetikai ismeretekből, nos, e téren még sok vita zajlik szakmai berkekben is. „Az egyre szaporodó genetikai tesztek sokakban jogos, de egyelőre még csak nehezen megvalósítható elvárásokat támasztanak. A tesztek nem csalhatatlanok, és sok betegség még mindig nem megjósolható velük” – mondja Sándor Judit, a CEU professzora, a Bioetikai és Jogi Központ igazgatója.

Az elmúlt évtizedben sokat fejlődtek és bővültek a genetikai tesztek, de a fejlődés mellett időről időre keserű csalódások is keletkeznek, amikor kiderült, hogy a teszt mégsem adott megnyugtató választ, vagy egyenesen téves következtetéshez vezetett. Egyelőre az orvosok többsége sem részesült olyan képzésben, amely eligazítaná őket abban, hogyan kell matematikai valószínűséget közölni egy beteggel, és az sem mindegy, hogy eltérő személyiségű emberekkel miképp közli orvosa a genetikailag kódolt várható élettartamát. A genetika területét még a szakemberek közül is sokan kutatásnak tekintik, ahol a páciens felé nincs visszacsatolás. A jövő azonban e téren is elkezdődött. Míg kezdetben egy genetikai rendellenesség, vagy egyáltalán a genetikai vizsgálat elvégzése afféle stigmát, hátrányt jelentett, a hírességek genetikai tesztjei, és azok nyilvánossága életre hívta – Sándor Judit szavaival – a jövővel bátran szembenéző, akár drága egészségügyi beavatkozásokat is vállaló elitet. Szergej Brinnél, genetikai teszteredménye alapján, az átlagnál jóval nagyobb a valószínűséggel alakulhat ki a Parkinson-kór. A világ leggazdagabb embereinek egyike, édesanyja Parkinson betegségével szembesülve, végeztette el a tesztet. De hogy miért jó Szergej Brinnek, hogy mindezt megtudta, ha a Parkinson-kór ellen az orvostudomány mai állása szerint úgysem tud mit tenni? Brin úgy véli, hogy a tudás jobb a nem tudásnál. Mivel az ő esetében egyelőre nem ismert olyan módszer, ami csökkenthetné a betegség esélyét, Brin a genetikai kihívásra adott válaszként biotechnológia céget alapított. Mert megteheti. Akkor tehát, aki gazdag, az részletesen megismerheti már saját jövőjét, a kiszolgáltatottság pedig a szegények osztályrésze marad?

„Van jó és rossz oldala is ennek – folytatja Sándor Judit –, hiszen a tehetős hírességek példái felülírják a hagyományos orvos-beteg viszonyt. Amikor az amúgy makkegészséges páciens diktál, igénybe veszi a tudományos apparátust, teszteltet, kalkuláltat, mérlegel és dönt, műtétet, rekonstrukciós beavatkozásokat végeztet, az bizony éles ellentéte egy átlagos rákbeteg kiszolgáltatottságának, aki retteg, mammográfiára megy, biopsziára vár, aztán jön az idegtépő várakozás, a műtéti előjegyzés, a könyörgés, kemoterápia, miközben a rekonstrukciós beavatkozás legtöbbször csak álom. Egy gazdag híresség betegsége, kezelése megmozgatja, felbolygatja az egészségügy hagyományosan az orvos által diktált viszonyrendszerét. Minél inkább előre becsülhető az egyéni egészségügyi igény, annál inkább veszélyben van a szolidaritás mások iránt. Az egészségügyi ellátások elosztási viszonyai ugyanis nemcsak morális együttérzésből fakadnak, de abból is, hogy senki nem tudhatja, mit hoz a holnap. Azért finanszírozom a befizetéseimből mások ellátását, mert egyszer talán nekem is szükségem lesz erre, és a mai segítséget holnap majd visszakapom, így működött eddig a társadalmi méretű kockázatközösség.” Sándor Judit szerint ideje feltenni a kérdést: vajon jó-e nekünk egyáltalán, ha a közösségi „mi-egészségügy” helyett az egyéni genetikai adottságokon, egyedi pénzügyi lehetőségeken alapuló „én-egészségügyi” rendszerek jönnek létre? A betegek közötti anyagi különbségek már így is jelentős eltéréseket eredményeznek a gyógyulási esélyekben. Ha ehhez még genetikai különbségek is társulnak, az jelentősen átrendezheti az eddigi viszonyokat. Valljuk be, a szolidaritáson alapuló egészségügy a bizonytalanságra is épült, ha viszont sokan előre sejtik, hogy milyen típusú ellátásra lesz majd szükségük, kérdés, hogy ugyanúgy hajlandóak lesznek-e befizetéseikkel támogatni a számukra kevésbé fontos ellátások biztosítását, mint amikor erről még sejtésük sem volt.

„A »mi-egészségügy« a források gazdaságos elosztását is jelentette, hiszen így többen jutottak átlagos ellátáshoz, ez viszont az egyéni érzékenységből fakadó mellékhatásokat is magával hozta. Az »az én-medicina« nyilván drágább, és speciális orvosi szakértelmet igényel. A páciensek nemcsak az eddig megszokott negatív-pozitív lelettel rendelkeznek majd, hanem különböző matematikai valószínűségekkel, amelyek a legtöbb esetben csak genetikai tanácsadással együtt értelmezhetőek. Természetesen, aki élni kíván és tud is vele, joga van megtudni genetikai hajlamosító tényezőit, ez senkitől sem tagadható meg. A nemzetközi egyezmények szerint a genetikai előrejelző vizsgálatokat csak orvosi vagy orvosi kutatási célból, megfelelő tanácsadással lehet végezni.”

Sándor Judit szerint egyelőre azért még több a csalódás, mint a remény. Messze vagyunk még a mellékhatások nélküli, személyre szabott gyógymódok bevezetésétől, de azok a kísérletek sem jártak egyelőre jó eredménnyel, amelyek valamely etnikai közösség vélt vagy valós biológiai sajátosságaiból kiindulva célozták meg az adott csoportot gyógyszerészeti termékkel. Jelenleg éppen a ritka betegségek kutatásában tart előrébb a tudomány és nem a tömegesen előforduló betegségek genetikai hátterének feltárásában. Egyelőre még mindig nehéz lenne megjósolni, hogy mi történne akkor, ha tömeges igény mutatkozna a genetikai tesztek iránt.

Már előfizethet a Vasárnapi Hírekre, kattintson!